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De Frente y Claro - Día Mundial de las enfermedades raras. Información y Difusión importante

Jueves, 19 de Febrero 2015 - 17:30

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Carlos Aguila Franco

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Sin lugar a dudas un tema que preocupa a toda la sociedad después de la inseguridad, es la salud, y sobre todo porque hoy en día han surgido infinidad de enfermedades de las que no tenemos ya no digamos la suficiente información, sino a veces ni la mínima, hasta que se presentan y muchas de las veces no sabemos que hacer o a donde recurrir.

Es por ello que necesitamos estar más atentos, más informados, y al respecto me llamó mucho la atención la próxima conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras, el 28 de febrero, ante el cual, la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMERL), la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH) y sus Organizaciones de la sociedad civil afiliadas, llevarán a cabo una semana de eventos, con la finalidad de que aquellos que padecen de alguna enfermedad rara, se les dé la alternativa de una mejor calidad de vida.

Los eventos programados serán una sesión informativa y de sensibilización sobre las enfermedades raras, el sábado 21 de febrero en el Hotel Novit, salón Tikal a las 11 horas. Y la exposición “Enfermedades raras: una prioridad social y de salud”  el martes 24 de febrero a las 14:30 en el vestíbulo de la Cámara de Diputados del H. Congreso de la Unión. Asímismo, habrá entrevistas programadas con médicos, pacientes y directivos de grupos de pacientes de Organizaciones de la Sociedad Civil.

Importante poder respaldar de alguna manera en esta loable labor, como lo es también el apoyo de las integrantes parlamentarios de la Cámara de Diputados, para que se pueda dar a conocer temas importantes como: la dificultad para el diagnóstico temprano de las enfermedades raras y las limitaciones en el acceso a tratamientos adecuados, como un obstáculo para frenar la progresión de estas enfermedades y permitir que el paciente tenga una vida lo más normal posible.

De igual manera, crear conciencia para el diagnóstico temprano, al proporcionar información que beneficie a instituciones de salud, médicos y pacientes.

Al igual que incentivar la ampliación de cobertura de diagnóstico y tratamiento, para Fortalecer el sistema de acceso al tratamiento oportuno

Ante este tipo de situaciones que afectan a los integrantes de la sociedad, es importante, que todos busquemos aportar algo, apoyar, para que se pueda contar con mayor información, mayor difusión, que redundara en un mayor conocimiento de estas enfermedades raras, que pueden definir en un momento dado, entre el poder continuar vivo o simplemente no saber que se tiene y dejar de existir.

Cada quien desde su trinchera debemos ayudar, y más aun los que contamos con un espacio en los medios, para que la difusión sea amplia, que llegue a toda la ciudadanía, que se sepa de estas enfermedades, pero con mayor interés que tengan todos los elementos para poder saber que hacer cuándo, cómo, dónde, con el único interés de bienestar y salud para quien lo necesite. 


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Número 35 - Noviembre 2019
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